Инвалидность для получения биологической терапии при взк

Врач-гастроэнтеролог, руководитель Санкт-Петербургского Городского Центра воспалительных заболеваний кишечника больницы № 31 Анастасия СЕГАЛЬ рассказала «МК» в Питере», почему петербуржцы находятся в зоне риска.

Сколько больных, не знает никто

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — болезнь Крона и язвенный колит — довольно сложно диагностировать. Поэтому многие пациенты долгое время лечатся от панкреатита, синдрома раздраженного кишечника и других заболеваний желудочно-кишечного тракта. Точного количества больных в России никто не знает, такая статистика не ведется. В последние десять лет в мире говорят практически об эпидемии ВЗК. Только в нашем Центре воспалительных заболеваний кишечника на учете состоит более трех тысяч человек. Как правило, это пациенты со среднетяжелым и тяжелым течением болезни. Те, кто находятся в ремиссии или не нуждаются в каком-то активном врачебном вмешательстве, в основном наблюдаются и лечатся у участковых терапевтов или районных гастроэнтерологов.

Отсутствие туалетов в метро — это катастрофа

ВЗК — это аутоиммунное заболевание, но его точные причины неизвестны. Считается, что к язвенному колиту и болезни Крона могут привести частые стрессы, плохая экология, неправильное питание. В результате иммунитет начинает считать кишечник чужеродным органом, а специальные белки, образующиеся в организме, разрушают его.

Появляются большие язвы, рубцовая ткань, человек мучается от диареи. При язвенном колите понос может быть до 20–30 раз в сутки, причем иногда — только кровью. Болезнь Крона может протекать и без диареи, но обязательно будет болевой синдром. ВЗК — это страшное заболевание, при котором кроме желудочно-кишечного тракта поражаются опорно-двигательный аппарат, кожа, глаза. При язвенном колите нередко развиваются некоторые тяжелые аутоиммунные заболевания печени. Кроме того, происходит нарушение обмена веществ, вплоть до анемии или кахексии (крайнее истощение организма. — Ред.). Недавно коллега рассказывал мне о его пациенте с тяжелой формой болезни Крона — это мужчина с массой тела 31 килограмм при росте 189 сантиметров. А поступил он к ним с весом 24 килограмма! Они его смогли чуть-чуть откормить и гордятся этим. Это счастье для доктора.

К сожалению, у пациентов с активной формой течения болезни очень большие ограничения по жизни. Эти люди знают все туалеты в городе, потому что их жизнь протекает от уборной до уборной. Прежде чем куда-то пойти, они продумывают маршрут, чтобы иметь возможность в случае чего успеть добежать. Кто-то ходит в памперсах… На этом фоне могут появиться проблемы с работой и личной жизнью. А ведь чаще всего с болезнью Крона и язвенным колитом сталкиваются люди самого активного возраста — 20–40 лет. В последнее время стала увеличиваться заболеваемость детей.

Большая проблема — это отпуск или даже обычная поездка в метро. Отсутствие там туалетов — это катастрофа для наших пациентов.

Еще одна проблема — еда. Многие районные гастроэнтерологи после постановки диагноза сразу запрещают почти все. Когда мы говорим пациентам, что ограничения есть, но они не настолько невыносимы (в период обострения болезни нельзя есть грибы, орехи, капусту. — Ред.) — для них это шок.

Когда надо бежать к врачу?

Если у человека неустойчивый характер стула, появляется кровь или слизь, то стоит обеспокоиться и сходить к гастроэнтерологу или проктологу. У нас в стране, к сожалению, нет культуры профилактических обследований. А диспансеризация нередко бывает формальной. В результате люди могут годами сидеть дома, ничего не делать. К врачу они приходят уже или с тяжелой формой болезни, или с ее осложнениями. На фоне вялотекущего язвенного колита, например, может развиться рак.

Проблема в том, что у нас, к сожалению, большой дефицит медицинских кадров. В 2017 году в Петербурге было всего восемь амбулаторно принимающих колопроктологов! А укомплектованность амбулаторными гастроэнтерологами составляла 76 процентов. При этом понятно, что реальное количество врачей намного меньше, потому что большинство работает сразу на две-три поликлиники.

Естественно, вся нагрузка ложится на первичное звено — участковых. Но время приема не позволяет докторам нормально пообщаться с пациентами и раскрыть все нюансы. Например, первичный больной с ВЗК требует минимум часа на прием. А у нас по нормативам — всего 20 минут.

Как жить дальше

Болезнь Крона — это хроническое заболевание, которое требует пожизненного и дорогого лечения. Наша основная задача — вывести человека в длительную ремиссию. Язвенный колит, как считается, излечивается после колпроктэктомии — удаления толстой и прямой кишки. Пациенту приходится жить со стомой (это отверстие в районе брюшной полости, созданное хирургом. Людям со стомой необходимо использовать так называемый карман — калоприемник, который устанавливается вокруг стомы. — Ред.). Люди после колэктомии ведут обычный образ жизни, лекарства не принимают. У нас была пациентка с язвенным колитом, которой несколько лет назад удалили толстую и прямую кишку. Сейчас мы ее приглашаем, когда нам надо прооперировать пациента, а он боится, отказывается, не понимает, как ему жить дальше. И эта девушка — очень солнечный и жизнелюбивый человек — рассказывает, как пользоваться стомой, объясняет, что нет никаких ограничений, приносит свои фотографии с пляжа, где она совершенно спокойно загорает. Она окончила СПбГУ, у нее успешная карьера, любящий муж и ребенок. Причем с будущим супругом она познакомилась уже после операции. Наши пациенты ведут полноценный образ жизни, рожают. Главное — правильно и своевременно лечиться и контролировать свое заболевание, а не ждать до последнего.

При болезни Крона колпроктэктомией уже не обойтись. Во-первых, при этом заболевании может страдать вся пищеварительная трубка: любой отдел, начиная от ротовой полости и заканчивая прямой кишкой. Во-вторых, в отличие от язвенного колита, поражается не только слизистая, но и вся стенка кишечника. Отсюда боль, свищи, кишечная непроходимость. За последние годы пациентов с тяжелым течением болезни Крона и язвенного колита становится все больше. К счастью, у нас сейчас есть возможность им помогать. Наш город единственный в стране, в Социальный кодекс которого с 2016 года включены воспалительные заболевания кишечника. Это позволило пациентам получать и базисную, и биологическую терапию по региональной льготе.

Миллион в год на лечение

Очень болезненная проблема — это обеспечение пациентов необходимыми лекарственными препаратами. Стоимость ежемесячной базисной терапии доходит до 30–40 тысяч рублей, биологическая терапия (новый класс генно-инженерных препаратов на основе моноклональных антител. — Ред.) обходится примерно в миллион рублей на одного пациента в год.

Эти препараты есть в нашей стране, они доступны для людей бесплатно. Но существует одна проблема: в большинстве регионов бесплатную биологическую терапию можно получить, только став инвалидом. Чаще всего происходит так: человек лечится, его состояние улучшается, а потому инвалидность у него аннулируют. После этого он перестает получать бесплатную биологическую терапию. А она необходима пожизненно.

Как обезопасить себя от ВЗК?

Уехать в деревню, и чем южнее, тем лучше. Я, конечно, шучу, но в каждой шутке есть доля шутки. Уровень заболеваемости выше в больших северных городах. Мы в Петербурге в этом отношении находимся в очень невыгодных условиях. Кроме того, стоит заниматься спортом — например, плаванием или йогой, и отказаться от фастфуда.

Любое заболевание проще лечить на начальных стадиях. Поэтому я бы посоветовала при отсутствии жалоб до 50 лет делать колоноскопию раз в пять лет, а после 50 лет — раз в три года. Это поможет вовремя выявить не только ВКЗ, но и онкологию.

КСТАТИ

Что в арсенале?

Гастроэнтеролог, диетолог, к.м.н., главный врач «Юнион Клиник» Ольга ПРОТОПОПОВА рассказала о самых простых и новых методиках обследования тонкой кишки.

  • Рентген желудка с досмотром тонкой кишки. Позволяет оценить перистальтику и состояние слизистой оболочки не только пищевода и желудка, но и тонкой кишки, что облегчает диагностику таких заболеваний и состояний, как энтерит, синдром нарушенного всасывания, нарушение моторики, стриктур и другие. Однако рентгенография желудка и тонкой кишки с барием противопоказана при механической кишечной непроходимости или перфорации кишки, что ограничивает использование данного метода.
  • Гидро-МРТ. Наиболее информативный метод для выявления патологии тонкой кишки. Позволяет выявить воспалительные заболевания (болезнь Крона), опухоли, врожденные аномалии. Метод дает возможность получить четкое и точное изображение не только кишки на всем ее протяжении, но и окружающих органов и тканей (включая лимфатические узлы брюшной полости).
  • Электрогастроэнтерография. Методика позволяет посмотреть, как работает желудок и кишечник до и после еды, как у больных с функциональными нарушениями, так и после операций, например, после резекции желудка, удаления желчного пузыря. Определяется электрическая активность органа по всей желудочно-кишечной трубке. Методика позволит качественно назначить терапию и проверить эффективность прописанных препаратов. При этом противопоказаний у методики нет.

Екатерина Дементьева

Читайте «МК в Питере» на Google News

Психическое расстройство не всегда приводит к инвалидности и признанию человека недееспособным. Огромное количество людей, страдающих разными психическими заболеваниями, продолжают, тем не менее, работать и жить активно, разумеется, при получении адекватного и качественного лечения.

Устанавливает инвалидность на данный момент медико—социальная экспертиза (МСЭ), ранее именуемая как ВТЭК. При определении, является ли человек инвалидом, специалисты руководствуются несколькими моментами:

Иными словами, цель экспертной медицинской комиссии — рассмотреть, насколько (частично или полностью) утрачены способность и возможности к самообслуживанию, может ли человек сам передвигаться, насколько он ориентирован в пространстве, времени, собственной личности, как он способен контролировать свое поведение, нуждается ли в постоянной опеке и сопровождении, может ли обучаться или работать.

В зависимости от состояния здоровья, человек может получить I, II или III группу инвалидности, либо, если речь идет о несовершеннолетнем в возрасте до 18 лет, устанавливается категория «ребенок — инвалид» без разграничения на принятые для «взрослых» группы инвалидности.

Наличие инвалидности предполагает, что человек имеет право на дополнительные меры социальной защиты и льготное медицинское обслуживание.

Какие же предусмотрены льготы при психических заболеваниях?

В сфере оказания медицинской помощи:

бесплатный рецепторный отпуск лекарств для инвалидов I, II групп по психическому заболеванию, а также для инвалидов по этим заболеваниям, работающим на базе лечебно-производственных предприятий.

При обеспечении жильем:

  • право на льготное первоочередное получение жилья с учетом тех льгот, что предусмотрены в конкретном регионе проживания,
  • право на дополнительную жилую площадь (отдельную комнату),
  • скидка на оплату коммунальных услуг и квартирной платы,
  • первоочередное получение земельных участков для жилищного строительства.

В сфере образования и труда:

  • реабилитационные меры и создание условий для дошкольного, школьного, среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации,
  • возможность и создание условий для пребывания в образовательных учреждениях общего типа, а если по состоянию здоровья это невозможно — специализированного, либо обучения на дому,
  • установление квот в организациях для приема на работу инвалидов,
  • создание условий труда, соответствующих программе реабилитации,
  • бесплатное одноразовое горячее питание для работающих инвалидов по психическому заболеванию.
  • Кроме этого, льготы при психических заболеваниях распространяются не только на самих инвалидов, но и на родителей (опекунов), чьим детям (членам семьи) присвоен статус «ребенок-инвалид» или дано медицинское заключение в соответствии со статьей 93 ТК РФ:
  • обязанность работодателя установить неполный рабочий день или неделю (без сохранения оплаты за неотработанное время или произведения оплаты в зависимости от выполненного объема работ),
  • привлечение к работе в ночное (праздничное время, выходные дни) время может быть возможным только по письменному согласию работника,
  • предоставление 4-х дополнительных выходных дней в месяц родителям детей — инвалидов,
  • предоставление отпуска за свой счет родителям ребенка — инвалида в любое удобное для них время сроком до 14 дней, и работающему инвалиду сроком до 60 дней в году.

Прочие льготы при психических заболеваниях:

  • при пользовании телефоном — 50% от общей суммы оплаты,
  • бесплатное транспортное городское обслуживание,
  • 50% скидка при проезде на междугородних линиях на воздушном, речном, железнодорожном и мобильном транспорте сроком с 1 октября по 15 мая; и скидку в размере 50% в остальное время года на ж/д транспорте «туда» и «обратно».

Более подробно правилами предоставления льгот можно ознакомиться в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Инвалидность

Что это значит?

Инвалидность – это состояние, при котором человек вследствие своего физического или психического состояния утрачивает способность выполнять обычные функции.

Инвалидность может быть физической (например, паралич, потеря конечности, глухота), психической (например, депрессия или посттравматический стресс) и умственной (например, необучаемость). Одни люди уже рождаются с некоторыми нарушениями, другие становятся инвалидами в результате несчастного случая или болезни. Существуют различные степени инвалидности: от средней до серьезной, от временной до постоянной. Состояние инвалидов может улучшаться, если они живут в общине, которая их поддерживает, и если они имеют хорошие возможности в плане образования и трудоустройства.

Некоторые статистические данные:

  • По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире насчитывается 750 миллионов инвалидов.
  • 80% инвалидов проживают в развивающихся странах.
  • 10% населения бедных стран являются инвалидами.
  • Каждый десятый ребенок в мире живет с инвалидностью.
  • В бедных странах только 2–3% детей-инвалидов ходят в школу.

Эти данные в значительной степени преуменьшены, потому что инвалиды в большинстве случаев живут в условиях отчужденности, изоляции и неприятия и в этой связи зачастую не охватываются при проведении переписей. Семьи скрывают детей-инвалидов, не позволяя им участвовать в семейной или общественной жизни.

Почему это касается меня?

Инвалидность приводит к нищете.

Если инвалиды лишены возможности пойти в школу или найти работу, они, как правило, становятся беднейшими из бедных, потому что не получают никаких навыков.

В развивающихся странах многие люди думают, что дети-инвалиды не могут учиться или развивать какие-либо навыки, и в этой связи от них не ждут многого. В результате инвалиды не вносят свой вклад в развитие общин и считаются лишь обузой.

Но нищета способствует увеличению числа инвалидов.

Бедняки в большей степени подвержены риску стать инвалидами. При этом у них гораздо меньше шансов на восстановление трудоспособности. Это увеличивает вероятность того, что они и их семьи останутся неимущими.

Дети могут быть инвалидами с рождения…
Некоторые дети рождаются с различными нарушениями, потому что их матери не получали медицинского ухода в период беременности или имели проблемы при родах. Бывают случаи, когда дети рождаются с нарушениями по неизвестным причинам.

Или стать инвалидами в течение жизни…
Дети могут стать инвалидами в детстве вследствие плохого питания, предотвратимых детских заболеваний, таких как полиомиелит, или по причине несчастных случаев.

В странах, которые были охвачены войной, встречается большое число инвалидов, получивших ранения в ходе конфликта. Если такие люди, в особенности мужчины, внезапно оказываются нетрудоспособными и утрачивают возможность обеспечивать свои семьи, их материальное благосостояние ухудшается, и они становятся бедными.

Люди, живущие в зонах конфликтов или природных катастроф (например, ураганов или засух), чрезвычайно сильно страдают от депрессий, страхов и нарушений, вызываемых посттравматическим стрессом.

Подумайте об этом

Как инвалидность отражается на некоторых странах?

В Уганде вероятность того, что инвалид окажется бедным, на 40% выше по сравнению с обычными людьми. У детей, живущих в семьях, среди членов которых есть инвалиды, гораздо меньше возможностей посещать школу.

В Сербии доля неимущих среди инвалидов составляет 70%.

В Гондурасе неграмотны 51% инвалидов против 19% неграмотных среди всего населения. Только 31,5% инвалидов имеют работу, в то время как среди обычных людей этот показатель составляет 50,8%.

Что делает мировое сообщество?

Отношение к инвалидности в развивающихся странах

Инвалидность – это проблема, которая касается не только здоровья. Понимание того, кто является инвалидом, определяется культурой людей. Например, если глухой ребенок умеет читать по губам и живет с людьми, которые владеют языком жестов, его можно не считать инвалидом и рассматривать в качестве человека, участвующего в жизни общества.

Включение инвалидов в жизнь общества

Инвалидам необходимо помогать, чтобы они могли стать производительными членами общества, поскольку это повысит уровень благосостояния и благополучия всей общины. Иногда решения оказываются довольно простыми: обеспечение детей очками для чтения, предоставление инвалидных колясок тем, кто в них нуждается, или строительство зданий с пандусами для инвалидных колясок.

Предупреждение инвалидности

Наряду с оказанием помощи инвалидам такие международные организации, как ЮНИСЕФ, ВОЗ и Всемирный банк, осуществляют деятельность, направленную на предотвращение инвалидности, а именно:

  • улучшают здравоохранение в бедных странах с тем, чтобы беременные женщины и дети получали должный медицинский уход.
  • Создают условия для того, чтобы дети-инвалиды ходили в школу и учились зарабатывать средства к существованию.
  • Проводят разминирование полей, чтобы люди не могли наступить на мину.

Всемирный банк оказал содействие в создании Глобального партнерства для решения проблем инвалидности и развития – организации, осуществляющей координацию действий стран-доноров, агентств по вопросам развития, неправительственных организаций и правительств – получателей помощи.

Что могу сделать я?

Посетите эти Интернет-сайты, чтобы узнать больше об инвалидности:

  • «Save the Children» («Спасем детей»)

Для получения информации о возможностях участия в деятельности занимающихся проблемами инвалидности волонтерских организациях в общинах по всему миру обратитесь к списку таких организаций.

Дополнительные ресурсы

  • Деятельность ООН
  • Конвенция о правах инвалидов (версия для учащихся)
  • Международный день инвалидов (3 декабря)
  • Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (2 апреля)
  • Цели в области устойчивого развития до 2030 года

Дополнительная информация на веб-сайте Всемирного банка

Главная > Ревматология > Системная красная волчанка

Системная красная волчанка – хроническое неизлечимое заболевание, сопровождающееся поражением соединительной ткани. Патологический процесс носит характер аутоиммунного воспаления: в результате аномальной деятельности иммунной системы организм начинает вырабатывать антитела, атакующие и разрушающие собственную соединительную ткань. Лечение системной красной волчанки в Израиле направлено на снижение остроты воспалительной реакции и облегчение симптомов заболевания. В клинике Шиба пациентам с красной волчанкой назначается системная терапия в комбинации с процедурами плазмафереза – очистки плазмы крови от циркулирующих антител.

Что представляет собой системная красная волчанка?

Системная красная волчанка – аутоиммунное заболевание, вызванное аномальной деятельностью иммунной системы, которая ошибочно продуцирует антитела против собственных здоровых тканей организма (аутоантитела). Аутоантитела способствуют развитию воспалительной реакции в различных органах. Кроме того, часть аутоантител соединяется с клеточными компонентами, и формируют так называемые иммунокомплексы, наличие которых усугубляет тяжесть воспалительной реакции и степень поражения тканей.

При системной красной волчанке в патологический процесс вовлекаются суставы, почки, мелкие кровеносные сосуды, кожа, центральная нервная система и другие органы. Болезнь начинается постепенно, ее первичные симптомы могут носить неспецифический характер и напоминать признаки других заболеваний. У большинства пациентов на начальном этапе наблюдаются боли в суставах, слабость, характерная кожная сыпь и повышение температуры. Непременными составляющими красной волчанки считаются системная воспалительная реакция и васкулит – воспаление мелких кровеносных сосудов.

Степень тяжести заболевания варьируется от легкой до крайне тяжелой, приводящей к инвалидности. Красная волчанка относится к категории неизлечимых заболеваний, а ее клиника носит волнообразный характер: у многих пациентов обострения болезни сменяются ремиссиями – периодами, во время которых симптомы заболевания практически отсутствуют. Прогрессивные методики лечения системной красной волчанки в Израиле способствуют наступлению устойчивой ремиссии, положительно сказывающейся на качестве жизни пациента.

Пик заболеваемости системной красной волчанкой приходится на возраст от 20 до 30 лет. У мужчин заболевание встречается редко: девять десятых от общего числа пациентов составляют женщины.

Симптомы СКВ

У пациентов с системной красной волчанкой присутствуют разнообразные неспецифические симптомы: высокая температура тела, слабость, потеря веса, тенденция к тромбообразованию, алопеция (выпадение волос) на отдельных участках волосистой частью головы или по линии роста волос. У пациентов также может отмечаться изжога, боль в желудке, расстройства чувствительности (например, онемение пальцев) на фоне нарушений микроциркуляции вследствие васкулита. У женщин могут наблюдаться повторяющиеся случаи невынашивания беременности.

Специфические признаки, которые расцениваются как диагностические критерии волчанки, включают в себя:

  • Сыпь красного цвета на коже скул и щек, имеющая форму бабочки
  • Дискоидная эритема – пятна на коже красного цвета, покрытые чешуйками
  • Язвы на слизистой оболочке рта
  • Артрит – воспаление суставов, сопровождающееся болью и отечностью
  • Плеврит – воспаление плевральной оболочки
  • Перикардит – воспаление сердечной сумки
  • Нарушение функций почек
  • Неврологические расстройства: судороги, психозы, инсульты головного мозга
  • Гематологические нарушения

Диагностика СКВ

Диагноз ставится на основании клинической картины и результатов лабораторных анализов. В частности, в анализах крови отмечаются:

  • Панцитопения – снижение числа эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов
  • Антинуклеарные антитела (АНА). Наличие АНА – один из основных диагностических критериев волчанки
  • Антитела к двухцепочной ДНК (анти-ДНК), анти-SM
  • Антифосфолипиды

Лечение системной красной волчанки в Израиле

Консервативное лечение системной красной волчанки в Израиле начинают с терапии нестероидными противовоспалительными препаратами (НСПВП) купирующими воспалительную реакцию, болевые ощущения, отечность.

В ряде случаев могут использоваться антималярийные препараты, в частности, плаквенил. Антималярийные средства обладают хорошим терапевтическим эффектом при болях в суставах, слабости, сыпи, предупреждают формирование тромбов и язв слизистой оболочки ротовой полости.

Пациенты с опасными симптомами – признаками поражения почек, легких или сердечно-сосудистой системы – нуждаются в более агрессивном лечении, которое включает в себя терапию глюкокортикостероидами и иммуносупрессорами. К группе иммуносупрессоров относятся имуран, цитоксан и неорал. В последние годы для лечения волчаночного нефрита (поражения почек) активно используется селлсепт.

Одним из перспективных средств для лечения волчанки являются биологические лекарства. В настоящее время одобрен к клиническому использованию препарат белимумаб (бенлиста). Ритуксимаб и абатацепт – препараты, доказавшие свою эффективность и безопасность при лечении аутоиммунных заболеваний, в частности, ревматоидного артрита – на данный момент не получили официального разрешения к применению у пациентов с системной красной волчанкой.

Плазмаферез

При тяжелом течении заболевания пациентам проводится плазмаферез – очистка плазмы крови от антител. Для этой цели кровь, полученную у пациента, разделяют на жидкую фракцию (плазму) и клеточный компонент. Пациенту возвращают клетки крови и донорскую плазму, не содержащую антитела.

Рекомендуем прочитать:
Защита прав пациента

Инвалидность для получения биологической терапии при взк

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *