Кто оставил ребенка в роддоме?

В России нет единой программы помощи людям, у которых родился ребенок с особенностями развития. Часто семья вынуждена сама выискивать способы помочь малышу. Те родители, которые оказываются к этому не готовы и не получают нужной поддержки, принимают решение отказаться от младенца. Однако, если семье вовремя помочь, в половине случаев ребенок остается с родителями, — такой профилактикой отказов в России занимаются благотворительные фонды.

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Причины отказов

Ежегодно в России родители отказываются в среднем от пяти тысяч новорожденных детей — это каждый трехсотый новорожденный. Причины отказов варьируются. Например, в докладе ЮНИСЕФ перечислены следующие факторы: ранний возраст матери, отсутствие поддержки со стороны близких родственников, зависимость, многодетность, острый семейный конфликт. Также одна из причин отказов, по словам экспертов, это особенности развития у новорожденного, о которых стало известно только после родов.

В то же время в России нет единой межведомственной системы помощи женщинам, которые планируют отказаться от ребенка, а «усилия отдельных ведомств и организаций носят разрозненный характер», говорится в докладе. К отказам приводит «неразвитость системы раннего выявления младенцев с патологиями здоровья и фактическое отсутствие для родителей младенца возможности выбора между передачей ребенка в учреждение и сохранением ребенка в семье».

Однако на количество отказов от новорожденных все же можно повлиять. Директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд ап», помогающего людям с синдромом Дауна, Александр Боровых считает, что профилактика отказов должна начинаться как минимум с корректного сообщения матери диагноза ребенка в родильном доме. Согласно опросу фонда от 2019 года (имеется в распоряжении ТД), в 40% случаев медики некорректно сообщали родителям диагноз, предлагали отказаться от младенца, оказывали давление, обвиняли в рождении ребенка с особенностями развития.

«Сразу сказали, что похоже на синдром Дауна. И там же, в родовом зале, начали настойчиво уговаривать оставить ребенка, указав на то, что он будет овощем, ни разговаривать, ни узнавать вас не будет. Необучаем, да и вообще, зачем вам этот крест всю жизнь нести? Потом четыре дня не приносили мне его в палату (я стояла под дверью бокса, где он лежал), объяснив это тем, чтобы я не привыкала, если буду его оставлять. После четвертого дня мытарств мне наконец-то принесли малыша в палату», — приводит фонд цитату матери ребенка с синдромом Дауна из Волгоградской области.

Подобная практика, считает Боровых, ведет к травмированию родителей особенного ребенка: «Травма сказывается и на отношениях родителей друг с другом, и на их ресурсности для воспитания и развития». Кроме того, некорректное поведение медиков может быть одним из факторов, почему родители отказались от ребенка.

Профилактика отказов

Боровых считает, что есть действенный инструмент для снижения рисков отказа — протокол корректного сообщения диагноза ребенка родителям. Впервые его приняли в Свердловской области в 2016 году. Согласно документу (имеется в распоряжении ТД), врачам запрещено сообщать матери диагноз непосредственно в родильном зале (а если женщина обратится с прямым вопросом, ей нужно предложить обсудить ситуацию уже в палате), а также не допускается предлагать матери отказаться от младенца, разлучать их без медицинских показаний и высказывать личное мнение о перспективах жизни ребенка.

Лучше, если с женщиной беседует не только неонатолог, но и психолог. «Кроме того, на этом этапе необходимо взаимодействие с профильными НКО, — дополняет Боровых. — Ведь родителям должна сообщаться не только информация, что родился такой ребенок, но нужно еще и дать семье ресурсы, где можно почерпнуть информацию о развитии ребенка, пообщаться с другими родителями. Тогда мать и отец смогут принять информированное решение».

Крестовый поход мамы Это история про маму, которая, превозмогая отчаяние, помогает своему сыну и десяткам других детей с РАС

Система подобного типа, когда к женщине, сомневающейся, оставлять ли ей ребенка, приходит психолог или социальный работник, действует в 10 родильных домах Москвы и Московской области. Ее наладили специалисты фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» в 2010 году. Штатные сотрудники роддома отслеживают кризисные случаи и сообщают психологам проекта. Специалисты связываются с женщиной и, если она согласна, приезжают на консультацию. Координатор проекта психолог Ольга Шихова рассказывает, что в разговоре сотрудники фонда стараются прежде всего не оказывать давления на женщину: «Я сразу говорю, что не собираюсь никого уговаривать оставить ребенка, а просто хочу выяснить, как обстоят дела, с какими трудностями женщина сталкивается и можем ли мы их разрешить. Как правило, по нашей статистике, в 50% случаев женщина готова оставить ребенка, если ей помочь».

Но при этом в своей практике Шихова сталкивается в основном с женщинами, которые попали в сложную жизненную ситуацию (остались без жилья, дохода или поддержки родственников). Вызовы от семей, где живет ребенок с особенностями развития, а родители к этому не готовы, до специалистов программы практически не доходят: «Я считаю, что это большая проблема. Возможно, это происходит потому, что отказ случается позже, не в родильном доме, а, например, в больнице, куда ребенка переводят для последующего лечения. И вот на этом этапе мама может просто исчезнуть. Мы давно пытаемся эту ситуацию изменить, получить доступ к таким случаям, так как у нас есть ресурсы помогать матерям новорожденных с нарушениями здоровья, оказывать им психологическую помощь, простраивать дальнейший маршрут. Но такие случаи до нас доходят очень редко».

Ранняя помощь

Однако профилактика отказов от новорожденных детей не заканчивается и тогда, когда родители приняли решение оставить ребенка и забрали его домой, считает Юлия Громова, психолог, сотрудница службы ранней помощи благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». В службу обращаются родители детей с особенностями развития. На первичной консультации с ребенком общаются разные специалисты, которые оценивают его потенциал, выясняют, какая помощь ему необходима.

«Недавно к нам обратилась мама двухлетнего мальчика. Она рассказала, что ребенок плохо реагирует на обращенную речь и не демонстрирует привязанности к маме. Мы предложили выполнить диагностику слуха, и выяснилось, что у ребенка действительно есть проблемы со слухом. Кроме того, с мальчиком поработали психологи, маму научили делать логопедический массаж. Сейчас ребенок стал более настойчиво требовать маминого внимания, тревожиться, когда она выходит из комнаты», — говорит психолог.

Громова рассказывает, что в основе их подхода лежит необходимость научить родителей понимать своего ребенка и общаться с ним: «К нам часто приходят семьи с запросом вроде: «Я не понимаю, чего он хочет. Я не понимаю, почему он кричит”. В такой ситуации эмоциональный ресурс у родителя заканчивается очень быстро, он может впасть в депрессию, и нарушается привязанность между родителем и ребенком. Мы сейчас работаем с мамой двухлетнего мальчика. Ребенок не обращал внимания на других детей, избегал общения и взаимодействия. Но наши специалисты выяснили, что мальчик не боится внимания, а наоборот, очень в нем нуждается, просто мама не могла это считать и иногда требовала от сына слишком многого».

«Так мы, вне зависимости от диагноза, учим семью понимать друг друга»

Специалисты службы, рассказывает Громова, используют разные способы, чтобы найти подход к конкретному ребенку, в зависимости от трудностей, с которыми они столкнулись: «Наша служба совмещает разные методики для работы с разными детьми». Например, если у ребенка расстройство аутистического спектра, то подходит структурирование пространства, жетоны и расписание, а если синдром Дауна — недирективная игра, обучение ребенка коммуникации со взрослым. По словам Громовой, ранняя помощь заключается именно в том, чтобы, используя разные методики, научить родителей выстраивать взаимодействие с малышом дома так, чтобы он на этом этапе развития получал все, что ему нужно.

Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.

Слезы, невыносимая боль и унижение – многие россиянки вспоминают свои роды именно так. В роддомах женщин отказываются размещать в палатах, предлагая расположиться на стуле в коридоре, затягивают роды, заставляют отказаться от кесарева сечения, унижают, а также доводят до нервных срывов и депрессий. О том, как роды в России могут превратиться в настоящий ад, — в материале «Газеты.Ru».

«Предложили стульчик в коридоре»

В конце июля 2019 года 28-летняя жительница Уфы Ева Радченко попала в затруднительную ситуацию в местном роддоме – там для беременной девушки попросту не нашлось места. Свою историю она рассказала на странице в фейсбуке, подчеркнув, что до сих пор не может прийти в себя после «всех кругов ада государственной клиники».

«В приемном покое меня искренне пытались убедить воспользоваться услугами платных частных клиник. С ними не сложилось, но из-за нюансов срочности. В общем, я не попала на сохранение, потому что по направлению не было мест, меня просто попросили написать отказ, предложив вместо палаты «стульчик в коридоре», — рассказала девушка.

По словам Радченко, она уехала домой, однако ночью им с мужем пришлось вернуться в родильное отделение, так как девушке стало хуже. Тем не менее даже повторное появление в стенах роддома не помогло – на роженицу никто не обращал внимания:

«Меня узнали и не принимали около часа, хотя не было никого. После меня приезжали подписывать бумажки, оформлять документы, в приемном покое пили чай — приняли всех, кроме меня».

Помочь смогло только своевременное вмешательство мужа Радченко, который позвонил напрямую в приемную главврача — уже через пару минут девушку начали оформлять.

«Знаете, какой самый распространенный вопрос? «Жень, у тебя, че, знакомых нет что ли там?» Есть! Но это ведь неправильно! Или я не права?», — возмущается девушка. — Так обидно. Обидно и стыдно… наблюдать за всем этим со стороны».

«Она заставила меня рожать самостоятельно»

Случается и так, что необоснованной грубостью и агрессией врачи прикрывают свою некомпетентность.

«Вечером у меня начались схватки, и мы с мужем сразу поехали в больницу. И там-то начался настоящий ад. Несмотря на то что я до родов обследовалась в этой клинике, знала врача, который должен был принимать роды, все сразу пошло наперекосяк», — рассказала «Газете.Ru» 22-летняя Виктория Акопян, рожавшая в одной из клиник Ростова-на-Дону летом прошлого года.

По словам девушки, на протяжении нескольких часов ее таскали по разным палатам, переводили из одного корпуса в другой. «Водили по каким-то катакомбам, хотя я уже мало что соображала. Более того, моего врача не оказалось на месте, поэтому роды принимала другая женщина.

Ей оказалось абсолютно наплевать, что мы ранее договаривались на кесарево сечение — она заставила меня рожать самостоятельно, так как не хотела брать на себя ответственность за операцию.

Я мучилась больше четырех часов, однако открытия матки так и не произошло, как изначально и предполагалось. На это врач лишь развела руками — значит, все-таки операция», — вспоминает Виктория.

Вместо того, чтобы чувствовать вину за свой непрофессионализм, врач решила прикрыть его неоправданной грубостью, создав для девушки еще более некомфортные условия. По словам Акопян, она оскорбляла ее, а также отказывалась отвечать на вопросы: «Никто не обязан с вами тут возиться, заявила мне врач».

«Выйдя из роддома, я еще долго боролась с последствиями нервного срыва. Слишком сильно я переживала — ведь это мои первые роды. И так тяжело все проходило», — заключила ростовчанка.

«Я 12 часов им доказывала, что рожаю»

В январе 2018 года тяжелые роды пережила и 35-летняя Диана Зоркина из Казани. После наступления 41 недели, когда роды уже должны были вот-вот начаться, девушка самостоятельно приехала в роддом.

«Приехав и просидев в очереди, в духоте и на деревянной лавке полдня я так и не попала на прием. Мест нет. С дикой болью в спине, голодная и злая поехала домой», — вспоминала она в сообществе «Остановим насилие в родах» в фейсбуке.

Устроиться в роддом получилось только через сутки. Еще через несколько дней на осмотре девушке заявили, что к родам дело не идет: «До палаты шла еле-еле, плача от дикой боли. Через два часа начались схватки. Я думала, что будет кесарево, ибо высокая степень износа плаценты, двойное обвитие, зеленые воды… но нет. Пустили в роды».

По словам девушки, ждать врачей ей пришлось полсуток: «Я 12 часов им доказывала, что рожаю! Потом вкололи какое-то обезболивающее, однако боль не ушла — на каждую схватку я приходила в себя, потом отключалась. Боль выкручивала внутренности».

В итоге у ребенка застряла голова. Никто из врачей не мог объяснить Диане последовательность действий — тогда спасительницей выступила акушерка: «Она приложила мою руку к головке дочки, и сказала: она умрет! И через пять минут я смогла. Итого сутки. Еще час шили».

Как вспоминает Диана, в послеродовом отделении рассчитывать на хорошее отношение ей также не приходилось: кормили ужасно, за состоянием здоровья никто не следил, а врачи отказывались отвечать на вопросы и помогать с ребенком.

«За 12 дней в роддоме я не плакала всего пару дней»

27-летней Оксане Тучковой из Москвы врачи даже не дали доносить ребенка — в марте 2017 года из-за ошибки гинеколога, неправильно высчитавшей день родов, девушку отправили рожать на неделю раньше.

«Очередь, дежурный врач не стал смотреть, сказал, что перенашиваю, значит надо госпитализировать. День первый — консилиум, дико болезненный осмотр, родовые пути не готовы, «шейка дубовая», у меня молочница. При всем при этом врачи шушукаются так, будто меня нет. После консилиума у меня все болело, даже лежать не могла», — рассказала девушка свою историю в сообществе «Остановим насилие в родах» в фейсбуке.

Со следующего дня врачи стали давить на роженицу — говорили, что если она не будет пить таблетки, то родит мертвого ребенка. В ответ Оксана со слезами твердила, что здорова и хочет родить сама. «Еще через день заведующая попыталась руками открыть шейку матки – боль дикая, я уползала, говорила, что мне больно, а она мне в ответ — рожать больнее.

Еле живая выползла из смотровой, все болело, кровило, отошла пробка, я снова плакала. Снова уговаривали пить таблетки – я согласилась, потому что сил сопротивляться давлению и этим жутким осмотрам уже просто не было».

В результате роды начались у девушки только через два дня. После того, как заведующая убедилась, что Оксана действительно рожает, ее отправили в смотровую, где без предупреждения прокололи пузырь. Еще через два часа роженицу наконец перевели в родильное отделение.

«Схватки стали реже, и мне поставили окситоцин. Катетер из вены вышел, окситоцин капал под кожу, соответственно эффект был нулевой, только рука распухла. Спустя некоторое время схватки стали сильнее, я кричала об этом акушерке, однако она только грубо обрывала – мол, придумала. Я уже ору без перерыва, схватки наслаиваются на потуги, все это идет непрекращающимся потоком».

По воспоминаниям Оксаны, дальше ей приказным тоном сказали встать и бежать в родзал – босиком, под капельницей. Когда девушка наконец расположилась в кресле, ей приказали тужиться: «У меня не получалось, поэтому мне пригрозили щипцами. Заведующая сказала вдохнуть глубоко и тужиться, однако, как только я начала вдох, она уже всем весом навалилась мне на живот. Тут я поняла, что меня уже разрезали и отключилась от дикой боли».

Когда девушка открыла глаза в следующий раз, на живот ей давили два врача: «Когда они легли мне на живот, ребенок весь синий выскочил как пробка целиком, акушерка еле поймала».

После этого роженице провели операцию под общим наркозом, чтобы отделить послед. Пришла в себя девушка только через два часа.

«Меня бил озноб, я не могла сфокусироваться, все в глазах троилось. У меня затекла спина, я хотела согнуть ноги, но тело меня не слушалось. Я попросила телефон, мне его дали, я позвонила мужу, он безумно волновался, и, услышав меня, заплакал. Мне каждый день твердили, что рожу мертвого ребенка. За 12 дней в роддоме я не плакала всего пару дней. Врачи нагнали страху, что я себе стала казаться неадекватной мамашей. Хочу еще детей, но боюсь», — завершила свой рассказ роженица.

Не дают рожать по выходным

Между тем президент «Лиги защиты пациентов» Александр Саверский отмечает, что роды в стране по дням недели распределяются так, что в выходные россиянки рожают на 40% меньше, чем в будни. При этом врачи зачастую намеренно затягивают роды, заставляя женщин мучаться.

«Принимая во внимание то, что беременность и роды — это естественный процесс, то становится понятно, что речь идет об управлении родами. Вот и стоит задуматься, в чьих это делается интересах — женщины или врача, которому хочется в выходные отдыхать», — заявил Саверский «Газете.Ru».

По словам эксперта, «агрессивным» акушерство в стране называла даже вице-президент Российской ассоциации акушеров-гинекологов Галина Савельева. Агрессия, по ее словам, выражается как в общении с роженицами, так и в тактике ведения родов.

Связано это может быть с целым рядом факторов — в частности, с низкой зарплатой медиков, считает Саверский. «Средний заработок врачебного персонала можно описать одной фразой: «Государство не уважало их, они перестали уважать государство и всех, кто в нем живет», — пояснил он.

Однако если проблему с зарплатами предстоит решать все-таки государству, врачам и пациентам стоит прежде всего научиться доброжелательности. «Если вы хотите получить лояльных пациентов, стоит быть лояльными к ним. Лояльность включает в себя, в первую очередь, доброжелательность. И это не просто улыбки — согласитесь, когда врач имеет дело с болью и проблемами, вряд ли в этот момент стоит улыбаться, это может еще больше напугать пациента», — заключил эксперт.

О том, как в российских роддомах губят младенцев, также читайте . История о том, как младенец впал в кому после рождения в престижной московской клинике, по .

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, зачем тебе этот крест» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций»

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.

«Сдай и забудь, еще здорового родишь»

– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».

http://www.likar.info

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети», мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.

– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…

Все меняется?

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.

Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.

Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.

На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».
Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».

– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.

– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.

Ник Вуйчич
http://geqo.net/

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. —Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.

Чего общество ждет от государства и врачей?

Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.

– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».

– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».

Государство экономит

С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…

– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пишет участница сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– Как только у нас появился диагноз «ДЦП, тетрапарез» (это самая тяжелая форма), врачи поставили на нас крест, в поликлинике с нами вообще перестали общаться. Пришлось самим искать врачей и методы, – рассказывает Ольга Шулая из общества матерей-сиделок «Матери мира». – Тогда у меня появилось ощущение, что кому-то очень выгодно, что так много больных детей. Появились многочисленные центры, которые обещали хорошие результаты, но за все нужно платить деньги, и очень немалые. Даже в неврологическом центре, который должен был оказывать бесплатные услуги, дефектолог работал только за деньги. На массаж стояли очереди, зато массажист не стесняясь предлагал платные услуги. На нашем горе просто зарабатывают – ведь родители для ребенка ничего не пожалеют. Но чиновникам очень выгодно держать таких детей в интернатах. Разница между суммами, которые выделялись и выделяются на содержание ребенка в интернате, и тем, что на него действительно тратится, – это громадные деньги, и за них будут держаться до последнего.

– Пока 70% родителей отказываются от новорожденных инвалидов, а 30 лет назад отказывались 95%. Медики у нас в основном из того поколения, когда такие дети в семьи не попадали. Если же 100% детей-инвалидов будут попадать в семьи – то начнется бунт родителей, потому что нет почти никаких программ реабилитации. А пока большинство в интернатах, можно сохранять видимость благополучия, – считает Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Врачи тоже обучаемы

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.
– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап», приравняла миф о тотальном стремлении врачей сдать детей-инвалидов в закрытые интернаты, к мифу о тотальной необучаемости особых детей. Да, проблемы есть, но есть и прогресс:
– В последнее время к нам в центр все чаще приходят родители, не столкнувшиеся с «прессингом» в роддоме. Наоборот, часты случаи, когда к ним в роддом по просьбе приглашают специалистов-психологов. Скорее всего, действующих предписаний убеждать родителей бросать детей-инвалидов в последние годы и не было. Нет единой, осмысленной, оправданной процедуры того, как врачу вести себя в подобной ситуации. Это заставляет врача, опираться на свои житейские, личные представления и «обломки» традиций (устаревшие советские инструкции были).

Уважаемая Яна. По первому каналу идёт передача «Жди меня». Вам обязательно помогут, если Вы туда обратитесь.

Откройте главную страницу передачи «Жди меня». Зарегистрируйтесь на сайте, указав необходимые данные. Для этого в шапке страницы нажмите на слово «зарегистрироваться». После регистрации войдите на сайт и в свой личный кабинет. Для этого
введите указанный при регистрации e-mail и пароль.
После входа вы окажетесь в личном кабинете на сайте «Жди меня». При желании обратиться в программу в первый раз кликните «Разместить новую заявку». Откроется форма «Новая заявка», где вам пошагово предложат ввести все известные данные.
Воспользуйтесь ссылкой «Правка», чтобы указать того, кто ищет. Откроется новое окно, в нем введите свои ФИО, дату рождения, пол, адрес. Когда заполните все требуемые поля, нажмите «Сохранить». Программа может посчитать, что для определения вашей заявки как «приоритетной» не хватает информации. Но это не помешает вам продолжить ее оформлять, а дополнительные
данные сможете ввести позже.
Следующий шаг, «Подтверждение контактной информации автора», не обязателен, но значительно ускоряет поиск. Введите свой e-mail для быстрой связи, нажмите «Получить код». Через несколько секунд на указанный адрес придет письмо. В нем будет код, скопируйте его в поле
«Код, полученный на e-mail».
Подтвердите или откажитесь от участия в съемках передачи «Жди меня». Зачастую согласие ускоряет и упрощает поиски человека. Если вы хотите, чтобы ваша история была озвучена в телепередаче, отметьте наиболее подходящий вам вариант из перечисленных.
Перейдите к шагу «Разыскиваемые по заявке». По ссылке «Правка» откроется окно для ввода необходимой информации. Используйте все данные, которые имеются у вас, тогда поиск будет более быстрым и результативным. Сохраните введенные данные.
Создайте историю для редакции. В ней напишите, кем вам приходится разыскиваемый человек, почему ищете его и как потерялись. Также укажите любую информацию, которая может помочь в поисках. Обязательно сохраните свой рассказ.
В шаге «Завершение регистрации заявки» ответьте на финальные вопросы по вашему поиску. Подтвердите согласие на оглашение введенной информации. Кликните на пункт «Создать и отправить в редакцию». Теперь ваша заявка будет обрабатываться специалистами.

Удачи. Сергей. Мой ответ — Ваш отзыв.